Referensnätverk för sällsynta sjukdomar
De europeiska referensnätverken för sällsynta sjukdomar är virtuella expertnätverk. Syftet med nätverken är att fungera som hjälpmedel för läkare vid diagnostisering, behandling och undersökning av ovanliga sjukdomar. Patientens behandlande läkare sköter kontakterna med nätverket.
Med en sällsynt sjukdom avses i Finland en sjukdom som högst fem personer per 10 000 invånare har. Till de europeiska referensnätverken hör kunskapscenter för sällsynta sjukdomar som bedriver verksamhet runtom i Europa. Det kan vara mycket fördelaktigt att koncentrera experterna och kunskaperna när patienten och dennes läkare behöver hjälp med till exempel att fastställa en diagnos eller behandling. Med stödet från referensnätverken kan läkaren ge allt bättre råd och stöd till patienten om dennes ovanliga sjukdom.
I det europeiska referensnätverket ingår över 24 nätverk specialiserade på olika sjukdomar. Mer än 900 olika enheter för specialiserad hälso- och sjukvård från olika länder i Europa är medlemmar i dem. I Finland deltar alla universitetssjukhus i ERN-verksamheten. De finländska sjukvårdsdistrikten har efter den andra ansökningsomgången medlemskap i alla sjukdomsgrupper.
Hur fungerar referensnätverken?
- Patientens behandlande läkare i Finland kan ta hjälp av det europeiska referensnätverket till exempel i att fastställa diagnosen eller fatta beslut om behandlingsformen. Patienten själv har ingen kontakt med referensnätverket, utan kontaktpersonen är patientens vårdande läkare.
- För att kontakta nätverket och använda patientens uppgifter krävs patientens skriftliga samtycke.
- Kommunikationen med de europeiska referensnätverken sker via en säker konsultationsplattform. Via plattformen kan läkarna rådfråga andra medlemmar i nätverket och vid behov ha webbmottagning.
- Utlåtandena från referensnätverken lämnas till den vårdande läkaren. Referensnätverkets råd är inte bindande för den behandlande läkaren, utan läkaren fattar beslut om vården tillsammans med patienten.
- I vissa fall räcker det inte med en virtuell konsultation utan patienten måste resa utomlands om till exempel en viss kirurgisk behandling inte finns tillgänglig i Finland. I sådana fall kan patienten ansöka om förhandstillstånd hos FPA.
- Sjukhusen kan även ordna vården som en köpt tjänst mellan sjukhusen.