Europeiskt samarbete inom sällsynta sjukdomar

Sidan om europeiska referensnätverk för sällsynta sjukdomar i webbtjänsten EU-hälsovård.fi har förnyats. Nu hittar du ännu mer detaljerad information om verksamheten inom de europeiska referensnätverken. Du kan även läsa Onnis berättelse, som är ett exempel ur det verkliga livet på nätverkens verksamhet.

Vad är de europeiska referensnätverken för sällsynta sjukdomar?

Europeiska kommissionen grundade 2017 de europeiska referensnätverken för att främja diagnostiseringen och behandlingen av sällsynta sjukdomar. Nätverken är virtuella expertnätverk för läkare som behandlar patienter med sällsynta sjukdomar samt för andra yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården runtom i Europa. Med stödet från referensnätverken kan läkaren ge allt bättre råd och stöd till patienten om dennes ovanliga sjukdom. Numera finns det 24 nätverk uppdelade enligt klassificeringen av sällsynta sjukdomar. Finland medverkar tills vidare i 12 olika nätverk.

Konsultation över gränserna

Referensnätverkens verksamhet bygger på virtuella kontakter. Läkare kan konsultera varandra via en säker virtuell plattform. Patientens behandlande läkare tar kontakt med referensnätverket med patientens samtycke. För att använda patientens uppgifter krävs alltid patientens skriftliga samtycke. Referensnätverket kan rekommendera en behandlingsform eller bistå i fastställandet av en diagnos, men den behandlande läkaren är dock inte bunden till råden som ges. Patientens behandlande läkare fattar alla beslut om behandlingen tillsammans med patienten.

De europeiska referensnätverken för sällsynta sjukdomar gör det möjligt för patienter med sällsynta sjukdomar och deras behandlande läkare att få den hjälp de behöver även över gränserna. År 2019 öppnade Europeiska kommissionen en ansökan för komplettering av referensnätverken. Framöver kommer sannolikt även Finland att vara representerad i flera nätverk.